#openup-week

Van 1 tot 4 mei organiseert 3FM samen met MIND de #openup-week. Daarmee willen wij meer aandacht vragen voor psychische klachten en de mogelijkheid om hier samen over te kunnen praten. Psychische klachten kan iedereen krijgen. Praten over je problemen helpt. Door jouw verhaal te delen, inspireer je ook anderen open te durven praten over hun klachten.

Al lange tijd praat en schrijf ik open over de de ADD en Asperger in ons gezin. Praten is belangrijk. Ik zie dat het praten met mijn kinderen voor iedereen een aanvulling is. Ze krijgen een beter eigen inzicht, leren dat verschillen niet vervelend hoeven te zijn en begrijpen beter waarom mensen niet allemaal hetzelfde reageren. Voor sommige is een psychische aandoening totaal geen ‘handicapt’ terwijl anderen het vreemd, lastig of zelfs onzin vinden. Samen praten helpt.

Ook ik leer veel van onze gesprekken. Door samen te praten, leer ik op een andere manier naar zaken te kijken. Een andere gedachte kan soms nieuwe inzichten geven. Niet iedereen denkt hetzelfde en dat merk ik ook bij mijn kinderen. Voor het ene kind zijn emoties heel logisch, terwijl het andere kind hier totaal niets van begrijp. Voor het ene kind is een plotseling verandering heel leuk, terwijl het andere kind hier helemaal hysterisch van wordt. In ons huishouden zijn de verschillen groot. Maar met praten en delen, begrijpen wij elkaar steeds beter.

Praten gaat verder dan alleen binnen ons eigen gezin. Over onze ervaringen schrijf ik regelmatig een blog, dat door vele gelezen en gedeeld wordt. Anderen kunnen hier kracht uit putten, tips uit halen of zich even niet zo ‘apart’ voelen.   Deze worden nog steeds door vele gelezen en geraadpleegd. Het delen van je ervarin

Eerder startte ik samen met Suzan en Janine de campagne Diagnose, heel normaal. Met de campagne wil ik duidelijk maken dat het normaal is om hulp te zoeken, het normaal is om het probleem te benoemen en het normaal is om hulp te krijgen bij je problemen. Het probleem zelf staat hier los van. Mensen moeten open over hun aandoening kunnen praten, waardoor er meer begrip ontstaat en iedereen zich geaccepteerd voelt. Diagnoses moeten uit de taboesfeer gehaald worden en iedereen moet op een normale manier hier over kunnen praten. Met negeren, er niet over te praten of je kop in het zand te steken wordt het niet beter.

Nu hoef je geen schrijfwonder te zijn om je verhaal te delen. Praten kan ook met vrienden, collega’s en familie. Gewoon tijdens een kopje thee. Praten is ook een stukje verwerking. Openheid naar jezelf helpt bij het accepteren en het beter begrijpen van je omgeving en jezelf. Dus praat, schrijf en vlog over alles dat je meemaakt. Deel je ervaringen met anderen en samen creëren we zo een wereld waarin psychische klachten en aandoeningen beter geaccepteerd worden.

MIND is een initiatief van Landelijk Platform GGz & Fonds Psychische Gezondheid/Korrelatie
www.wijzijnmind.nl

#diagnoseheelnormaal is een initiatief van Suzan Otten-Pablos, Janine Scherpenberg en Sterre Hunvie
http://www.diagnoseheelnormaal.nl

Ervaringsverhalen: “Leven met ADD” en “Chaos in je hoofd” en “De waanzin voorbij

Advertenties

De eerste stedentrip van een ASS-er

“Mam, Frans is echt stom. Het is gewoon belachelijk dat we Frans op school moeten leren. Spaans; dat zou logischer zijn. Dat wordt in veel meer landen gesproken dan Frans. Frans spreken ze alleen in Frankrijk. En wie wil daar nou naar toe. Da’s gewoon een stom land. Wie heeft er ooit besloten dat we Frans op school moeten leren.” Na een paar weken school komt mijn zoon met deze pleidooi naar huis. De overgang van Basisschool naar Voortgezet Onderwijs zorgt niet alleen voor een versnelde overstap naar de puberteit, ook komen er nieuwe uitdagingen om de hoek. En een van zijn uitdagingen zijn talen.

Zoonlief is niet zo goed in talen. Ik heb eens gehoord dat veel ASS-ers problemen hebben met het aanleren van een andere taal. Vooral omdat er totaal geen logica zit in de grammatica en de uitspraak. Sommige letters schrijf je wel, maar spreek je niet. En sommige letters klinken in een andere taal opeens anders. Allemaal heel verwarrend dus.

Engels leren is voor hem logisch; dat helpt je bij het gamen. Maar Frans?
Voor zijn eerste Frans toets haalde hij een 6. Wij waren super trots op hem, wij hadden immers gezien hoe hard hij geleerd had en hoe moeilijk hij het vond. En een 6 is toch gewoon een voldoende. Maar zoonlief zag dat anders. Hij was teleurgesteld in zijn eigen prestatie, want bij de tijd en energie die hij erin gestopt had, hoorde geen 6.

01236620257f60e638c7365e53960244ac4fd477d2Wij besloten zijn aversie tegen Frankrijk en de Franse taal om te keren in iets positiefs. En zo beloofden wij hem dat als hij een zeven haalde voor zijn volgende toets, hij een weekend met mij naar Parijs mocht. Hij was heel verbaasd over ons voorstel en direct super gemotiveerd om nog beter, harder, langer te leren. Diezelfde avond boekten wij de stedentrip al. Niet omdat wij er van overtuigd waren dat hij een voldoende zou halen, maar omdat wij vonden dat hij dit weekend samen met mama nu al verdiend had. De overstap van Speciaal Basisonderwijs naar het reguliere Voortgezet Onderwijs was zwaar voor hem en hij deed – op alle fronten – zo zijn best.

De eerste proefwerkweek was in aantocht. Samen maakten we een werkbare studieplanning en hij begon dapper aan zijn Frans. Hij schoof zijn koppigheid aan de kant en kwam warempel vragen om hulp. Samen leerden we de woordjes eindeloos tot aan het moment dat hij de toets moest maken. Direct na de toets stuurde hij mij een WhatApp berichtje; hij had geen idee hoe hij de toets gemaakt had, maar verwachtte dat een zeven gelukt was. En toen begon het wachten. Zes hele dagen deed de leerkracht er over om de proefwerken na te kijken (iets dat ik super snel vind, maar mijn zoon toch als uitermate lang heeft ervaren).
“Ik heb een 8,3,” schalde het door de telefoon. Hij kon niet eens wachten totdat hij thuis was om het mij te vertellen. Hij belde in zijn eerste pauze en vertelde direct het goede nieuws. “Boek onze reis maar! We gaan naar Parijs!” Wat was hij blij.

131Twee weken later liepen we door de drukke straten van Parijs. Zoonlief keek zijn ogen uit. Nog nooit had hij zo veel indrukwekkende bouwwerken, mooie huizen en prachtige panden gezien. Nu is dit niet ons eerste bezoek aan een grote stad, maar nooit eerder keek hij met zo veel bewondering om zich heen. Hij nam alles in zich op; elk balkonnetje, elk ornament. Hij bestelde zelf de drankjes (in het Frans uiteraard), leerde hoe de Metro werkt en proefde nieuwe dingen (iets dat niet vanzelfsprekend voor hem is). Op het plein bij Montmartre  ontdekte hij dat er kunst is die hij wel mooi vindt, bij het Louvre begreep hij waarom mensen hier enthousiast van worden en onder de poten van de Eiffeltoren voelde hij zich  ongelofelijk klein. De opdringerige straatventers  gaven hem de kriebels. Hij kwam dicht tegen mij aan lopen en pakte mijn hand vast. Ik bemerkte hoe hij met twee vingers ritmisch tegen mijn hand tikte. Dat was mij nooit eerder opgevallen. Onbewust deed hij weer, toen we later die dag in een propvolle Metro stonden en de volgende dag, toen we langs de balletje-balletje oplichters liepen, deed hij hetzelfde.  Ik dacht dat ik mijn zoon door-en-door kende, maar ons moeder-zoon-weekend heeft ook mijn nieuwe dingen laten zien.

Natuurlijk hebben we heel veel gepraat, gelachen, gewandeld en vooral genoten. Onze band is nog sterker geworden en de dwarse pubermentaliteit staat op een lager pitje (tenminste, naar mij toe dan).

Terug op school kreeg hij de opdracht een werkstuk te maken voor Frans. Hij koos Parijs als onderwerp en behaalde een 10. Voor het daarop volgende proefwerk werd wederom hard geleerd en trots toonde hij zijn behaalde 9. Frans is opeens een van de leukste vakken op school. Ons weekend samen was niet alleen goed voor onze relatie, maar ook voor zijn kijk op school. Hij begrijpt dat niet elk vak of elke les even leuk is, maar dat er een achterliggend belang zit in alles wat ze op dit moment leren. Dus we hoeven niet direct naar Duitsland als de Duitse lessen ‘stom’ zijn, niet naar een Romeinse opgraving als Geschiedenis ‘vervelend’ is en niet naar een Botanische Tuin als Biologie ‘belachelijk’ is. Hoewel….. persoonlijk heb ik ook erg genoten van onze twee dagen samen en wil ik best nog eens met hem op stap.

Het eerste schoolfeest van een ASS-er

En daar was het eerste schoolfeest. Opeens stond het op de planning en de betreffende datum kwam snel dichterbij. Zoonlief was nog nooit naar een feest geweest en kon zich geen voorstelling maken van wat hem te wachten stond.

We hebben hem zelf de keuze gegeven; wel of niet gaan. Ondanks dat hij zich heel bewust was van de overvloed aan prikkels die hij zou krijgen en de hoeveelheid stress die het zou meebrengen, wilde hij toch graag gaan. Een zeer dappere keuze. Maar zo’n feest is zoveel meer dan harde muziek en veel leeftijdgenoten. Al dagen van te voren piekerde zoonlief over de juiste kleding en zijn haarstijl, allemaal hele belangrijke onderdelen als je dertien jaar bent en voor het eerst naar een feest met leeftijdsgenoten gaat.
Het stresslevel rees en zijn frustratiegrens kwam behoorlijk dichtbij het moment waarop we hem al zo vaak hebben zien ontploffen. Tijd om actie te ondernemen. Maar hoe helpt je een puberende zoon die zeker geen hulp wilt van zijn moeder?

Ik fluisterde zijn begeleider van school in dat hij toch wel erg veel moeite had met het naderende feest en dat hij wel wat achtergrond informatie kon gebruiken om een beter beeld te krijgen. Ook stelde ik voor dat het misschien fijner voor zoonlief was om niet alleen naar het feest te gaan, maar samen met één of meerdere vrienden. De begeleider pikte dit heel goed op en tijdens hun eerstvolgende sessie kwam het schoolfeest uitgebreid aan bod.
Ze vertelde over haar ervaring met voorgaande feesten, legde uit wat hij kon verwachten qua muziek en hoeveelheid aanwezigen en rond welke tijd het echt druk werd. Ze vertelde over de kleding die er meestal gedragen wordt en de hoeveel geld dat iedereen op zak heeft. Ook stelde ze voor om samen met een vriend te gaan, zodat je niet direct op zoek hoeft te gaan naar klasgenoten (die soms wat lastiger te vinden zijn, gezien de grote van de zaal). Zoonlief luisterde aandachtig en accepteerde haar suggesties.

imagesMet een beetje sturing maakte hij een afspraak met een klasgenoot om samen te gaan. En ik stelde heel spontaan voor om hun taxichauffeur voor die avond te zijn. Hij zocht zelf zijn kleding uit en met zijn kapsel moest ik warempel even helpen. Tot slot spraken we af dat hij mij altijd mocht bellen of WhatsAppen en daar ging hij dan; zijn eerste schoolfeest tegemoet.

Ik had de heren net afgezet, toen de eerste berichten op mijn telefoon verschenen. ‘Het is nu al druk’ was het eerste bericht, gevolgd door ‘Ik heb mijn klasgenoten gevonden’.  ‘De muziek is wel erg HARD!!!’ kwam al snel binnen, waarna een kort geluidsfragment verstuurd werd. Met bemoedigende woorden stelde ik hem gerust en stiekem stond ik al klaar om hem weer op te halen. We hadden afgesproken dat ik direct zou komen, mocht het nodig zijn. Maar het was zijn keuze.
Het bleef even stil. Geen berichten meer. Na drie kwartier volgende ‘Ik heb een drankje gehaald,’ iets dat voor hem al een hele prestatie is. Daarna verscheen een serie van smileys op mijn display. En nog wat onnozele berichten over de lichten, soort muziek en drukte in de zaal.

Een kwartier voor de afgesproken eindtijd stuurde hij ‘Ben je al onderweg? Zal ik buiten wachten?’ Het was duidelijk genoeg geweest. Remco haalde de jongens op, bracht zijn vriend naar huis en daarna kwam een totaal uitgeputte Victor terug. Hij was helemaal stuk. Moe van de indrukken, afgemat van de harde muziek, totaal overprikkeld van de avond, maar enorm trots op zichzelf.

En ik? Ik ben trots op mijn zoon, omdat hij het toch gedaan heeft. Ik ben blij met de begeleiding op school, omdat ze hem begeleidt heeft. Ik ben opgelucht dat het goed gegaan is en dan hij een positieve ervaring rijker is.

De eerste proefwerkweek van een ASS-er

Vóór de herfstvakantie stond de eerste proefwerkweek op de agenda. TRAP heet dat tegenwoordig, maar ondanks de naamsverandering, blijft het een week vol toetsten en een aangepast rooster. Huiswerk maken zit er inmiddels wel een beetje in het systeem van mijn oudste, maar zo veel leren en ook nog een ander rooster dan gebruikelijk zorgen voor vele spanningen en extra stress.

Een week voor de toetsweek maakten we samen een studie-schema. Iedere dag een beetje leren, zodat er ook tijd over blijft voor ‘leuke’ dingen en hij niet alles in het weekend hoefde te doen. En daar ontstond de eerste discussie al; want waarom moet je op vrijdag leren voor een vak dat je pas op dinsdag hoeft te maken? Hoe hard ik ook probeerde uit te leggen dat hij niet op maandagmiddag drie vakken kan leren, hij begreep het niet. In zijn beleving maak je huiswerk de dag van te voren, niet drie dagen van tevoren. De tweede discussie ging over het opsplitsen van het werk. Ik dacht dat het wel handig zou zijn om de lesstof te verdelen over een aantal dagen, maar zoonlief wilde alles op één dag doen. En de derde discussie ging over het aangepaste lesrooster, want waarom gaan de andere lessen niet gewoon door? Tja, veranderingen blijven lastig.

Gelukkig begon de proefwerkweek op vrijdag. Ik heb hem zijn gang laten gaan en voor het eerste vak heeft hij zich donderdagmiddag uren lang teruggetrokken op zijn kamer. Tijdens het avondeten kwam hij even naar beneden, met de mededeling dat hij nog niet klaar was en zijn voetbaltraining dus moest overslaan. Hij begreep opeens waarom het verdelen toch niet zo’n slecht idee was. Tja, soms moet je iets gewoon ervaren om het te begrijpen.

cijfers opening(1)Hij heeft heel hard gewerkt en veel geleerd. De hele week stond in het teken van zijn toetsen en al het andere was van minder belang. Hij werd steeds fanatieker en vroeg zelf om een overhoring of uitleg waar nodig. Het was duidelijk dat hij erg zijn best deed en dat alleen al maakte mij trots.

Inmiddels zijn ook de cijfers binnen. Jongens, wat een prestatie! Je zou bijna vergeten dat hij vanuit een Cluster 4 basisschool naar een regulier Voortgezet Onderwijs is overgestapt.

  • Nederlands 6,8
  • Frans 8,3
  • Engels 6,4
  • Geschiedenis 8,0
  • Aardrijkskunde 7,7
  • Biologie 9,0
  • Wiskunde 6,0
  • Rekenvaardigheden 7,0

En behalve die goede cijfers, gaat het ook goed met hem op school. Zijn mentor is zeer tevreden en ook de ambulant begeleider spreekt niets dan lof. Hij doet heel erg zijn best om bij de rest te horen en niet op te vallen. En juist daar ligt de uitdaging voor de komende periode. Ik begrijp heel goed dat hij niet uit de pas wil lopen en dat hij er alles aan doet om maar niet ‘anders’ te zijn, maar we weten allemaal dat hij gewoon net iets anders is. Hij denkt anders, voelt anders, gedraagt zich anders en reageert anders. Op dit moment doet hij zo goed zijn best om niet ‘anders’ te zijn, dat het hem behoorlijk wat energie kost. Hierdoor gaat hij ‘op zijn tenen lopen’ en dat gaat ten koste van zijn humeur en verdraagzaamheid. Iets dat ik herken van een aantal jaren geleden.

Om ervoor te zorgen dat het niet weer totaal escaleert, zit ik er bovenop. Noem mij een bezorgde moeder, dat boeit mij niet. Ik weet wat er kan gebeuren en hoe snel het kan gaan. Ik ken de consequenties, ik herken de signalen. En ik laat het niet weer zover komen, nee, dat nooit meer. En dus val ik zijn begeleider en mentor ‘lastig’ met suggesties, ideeën, tips en vragen, sluit ik mij aan bij de autisme werkgroep van school en ben ik nauw betrokken bij zijn huiswerk en planning. En dat kost mij dan weer heel veel tijd en energie. Het gaat gelukkig niet ten koste van mijn humeur, wel van mijn tijd om aan mijn nieuwe boek te werken. Maar ik doe het, mijn boek kan wachten, mijn zoon niet. Zou ik nu voor mijn inzet, tijd en energie aan het einde van het schooljaar ook een punt krijgen?

Wat al die negatieve berichten met ons doen

Wat is er toch aan de hand met al die journalisten, schrijvers, bloggers en sprekers? Al jaren verschijnt het ene na het andere artikel over het gedrag van onze kinderen. En telkens weer is de ondertoon dat wij, ouders, het slecht doen. We laten onze kinderen ‘labelen’ (nog steeds vind ik dat persoonlijk een vreselijk woord, want het gaat om het stellen van een diagnose. Labels hangen bij ons aan een koffer), we maken ze afhankelijk van kinder-drugs en proppen ze vol met schadelijke voedingssupplementen. Maar hebben al die mensen zich wel eens afgevraagd wat al dat commentaar doet met de liefhebbende ouders?

Babs&Boris - 01Denken al die journalisten, schrijvers, bloggers en sprekers nu echt dat wij, ouders, het leuk vinden om toe te geven dat we niet weten hoe we verder moeten met de opvoeding met ons kind? Denken zij serieus dat wij, ouders, gekozen hebben voor een ‘ander’ kind? Persoonlijk had ik ook liever een ‘normaal’ kind gehad. Een kind dat past binnen het beeld van het hedendaagse mens, een kind dat leert zoals gemiddeld, een kind dat reageert zoals verwacht, een kind dat voelt zoals anderen en denkt als het ‘standaard’ kind. Maar zo’n kind heb ik niet. Ik heb een kind (of eigenlijk zelfs drie) met een ellenlange gebruiksaanwijzing, dat in alle opzichten ‘anders’ is. Een kind waarvoor ik mijn baan heb opgezegd, een kind waarvoor ik al mijn gedachten over opvoeding heb verandert, een kind dat ongelofelijk veel energie kost, een kind dat de wereld niet begrijpt, een kind dat zonder hulp, begeleiding en structuur niet kan functioneren. En samen met mijn kind leef ik in een egoïstische wereld, die het blijkbaar leuk vind om mij keer op keer erop te wijzen dat ik als moeder gewoon faal en dat mijn kind gewoon mijn fout is.

In tegenstelling tot de jaren tachtig kop-in-het-zand-als-we-er-niet-over-praten-gaat-het-wel-over-mentaliteit, zijn wij, ouders, ons nu veel bewuster van de het gedrag van ons kind. Wij zijn al behoorlijk inventief en creatief. Wij doen er heel veel aan om ons kind een passende opvoeding te bieden. Wij zoeken naar manieren om ons kind te helpen, begeleiden, coachen en ondersteunen. En als je na maanden, soms zelfs jaren, toch echt tot de conclusie komt dat je het niet zelf aan kunt, ga je heel voorzichtig hulp vragen. Persoonlijk vind ik die stap al heel dapper. Het zijn dappere ouders die durven toe te geven dat de opvoeding van hun kind hun boven het hoofd stijgt en dat ze hulp nodig hebben.

Babs&Boris - 02Wij hebben lange tijd aangemodderd en te lang gewacht met hulp zoeken. Wij zochten de fouten bij onszelf en probeerden echt alles om zoonlief binnen het keurslijf te persen. Totdat wij op een avond, met tranen in onze ogen, concludeerden dat wij het gewoon niet zelf aankonden. Familie en vrienden hadden ons al lang de rug toegekeerd, aangezien ons kind zo vreselijk kon reageren en wij meer tijd besteden aan hem dan aan sociale contacten. Leerkrachten zaten met hun handen in het haar en wendden zich tot ons voor een oplossing. Wij hadden alleen elkaar en waren aan het einde van onze ideeën en vooral onze energie. Om te voorkomen dat ons hele gezin er aan kapot zou gaan, namen wij de dappere beslissing om hulp te zoeken. Maar die hulp staat niet morgen op de stoep en het ‘probleem’ is ook niet overmorgen verholpen. Het gaat niet om een kapotte waterleiding die gemaakt moet worden, maar om een kind dat gewoonweg ‘anders’ is. Een kind dat veelal niet begrepen wordt, een kind dat meer nodig heeft dan een vast avondritueel om in slaap te vallen, een kind dat met buiten spelen zijn energie echt niet kwijt raakt, een kind dat zelfs met de ouderwetse Rust, Reinheid en Regelmaat nog overprikkeld is, een kind dat zonder extra hulp het zeker niet gaat redden.

Volgens als die journalisten, schrijvers, bloggers en sprekers is het een schande om je kind een ‘etiket’ op te plakken, het zou verboden moeten zijn om hem medicatie te geven en het is onbegrijpelijk dat er voedingssupplementen worden gebruikt. Nee, ouders moeten maar kritischer kijken naar hun manier van opvoeden, hulp vragen aan vrienden en familie en vooral het kind kind laten zijn. Maar tegelijkertijd is het schandalig dat datzelfde kind niet stil kan zitten, niet reageert zoals het hoort, niet voldoet aan de algemene verwachting.
Het is niet leuk als je kind een diagnose heeft. Het is niet stoer, niet aantrekkelijk en niet fijn; het is noodzakelijk. Zoonlief had veel problemen en niemand wist waar we het zoeken moesten. Na heel veel uitproberen, zoeken, falen, vallen en opstaan, wisten we – na het stellen van de diagnose – wat er precies aan de hand was en konden we dus ook gericht hulp bieden. Wij verschuilen ons niet langer achter excuses en durven het ‘probleem’ te benoemen.  Zoonlief hoeft zich niet te schamen voor het ‘anders’ zijn. Hij hoeft zich niet anders voor te doen, dan hij is (overigens, kan hij gewoon ook niet anders) Hij mag er openlijk over praten en vragen stellen. Zoals met alle andere dingen; alles is bespreekbaar in ons gezin. Wij leren onze kinderen dat iedereen anders is, wij respecteren iedereen en accepteren ze zoals ze zijn. Misschien zouden meer mensen dat moeten doen, want ik word zo droevig van al die berichten over hoe kinderen niet binnen de standaard passen en dat een probleem is. Alsof wij, ouders, niet al genoeg aan ons hoofd hebben met het opvoeden, begeleiden, sturen en coachen van onze kinderen. Alsof wij, ouders, niet al genoeg doen, veranderen, opofferen en aanpassen voor onze kinderen. Kunnen we al die dappere ouders niet gewoon eens een hart onder de riem steken en ze prijzen voor al hun energie en liefde die ze maar blijven stoppen in hun kind.

Dus, beste journalisten, schrijvers, bloggers en sprekers, voordat jullie weer een artikel schrijven over de onzin van diagnoses, de gevolgen van Ritalin, de negatieve effecten van Melatonine, zouden jullie eens willen nadenken over al die stappen die de ouders al genomen hebben voordat ze überhaupt om hulp vroegen? Willen jullie je eens inleven in al die ouders, die dapper genoeg zijn om toe te geven dat het ze allemaal te veel wordt? Willen jullie eens nadenken over de consequenties die er zouden zijn als al die kinderen niet geholpen worden? En willen jullie gewoon eens ophouden met al die dappere ouders zo’n kut-gevoel (sorry voor het woord, maar zo voelt het echt) te geven door ze keer op keer te bekritiseren over de opvoeding van hun kind? Dank je wel!