#openup-week

Van 1 tot 4 mei organiseert 3FM samen met MIND de #openup-week. Daarmee willen wij meer aandacht vragen voor psychische klachten en de mogelijkheid om hier samen over te kunnen praten. Psychische klachten kan iedereen krijgen. Praten over je problemen helpt. Door jouw verhaal te delen, inspireer je ook anderen open te durven praten over hun klachten.

Al lange tijd praat en schrijf ik open over de de ADD en Asperger in ons gezin. Praten is belangrijk. Ik zie dat het praten met mijn kinderen voor iedereen een aanvulling is. Ze krijgen een beter eigen inzicht, leren dat verschillen niet vervelend hoeven te zijn en begrijpen beter waarom mensen niet allemaal hetzelfde reageren. Voor sommige is een psychische aandoening totaal geen ‘handicapt’ terwijl anderen het vreemd, lastig of zelfs onzin vinden. Samen praten helpt.

Ook ik leer veel van onze gesprekken. Door samen te praten, leer ik op een andere manier naar zaken te kijken. Een andere gedachte kan soms nieuwe inzichten geven. Niet iedereen denkt hetzelfde en dat merk ik ook bij mijn kinderen. Voor het ene kind zijn emoties heel logisch, terwijl het andere kind hier totaal niets van begrijp. Voor het ene kind is een plotseling verandering heel leuk, terwijl het andere kind hier helemaal hysterisch van wordt. In ons huishouden zijn de verschillen groot. Maar met praten en delen, begrijpen wij elkaar steeds beter.

Praten gaat verder dan alleen binnen ons eigen gezin. Over onze ervaringen schrijf ik regelmatig een blog, dat door vele gelezen en gedeeld wordt. Anderen kunnen hier kracht uit putten, tips uit halen of zich even niet zo ‘apart’ voelen.   Deze worden nog steeds door vele gelezen en geraadpleegd. Het delen van je ervarin

Eerder startte ik samen met Suzan en Janine de campagne Diagnose, heel normaal. Met de campagne wil ik duidelijk maken dat het normaal is om hulp te zoeken, het normaal is om het probleem te benoemen en het normaal is om hulp te krijgen bij je problemen. Het probleem zelf staat hier los van. Mensen moeten open over hun aandoening kunnen praten, waardoor er meer begrip ontstaat en iedereen zich geaccepteerd voelt. Diagnoses moeten uit de taboesfeer gehaald worden en iedereen moet op een normale manier hier over kunnen praten. Met negeren, er niet over te praten of je kop in het zand te steken wordt het niet beter.

Nu hoef je geen schrijfwonder te zijn om je verhaal te delen. Praten kan ook met vrienden, collega’s en familie. Gewoon tijdens een kopje thee. Praten is ook een stukje verwerking. Openheid naar jezelf helpt bij het accepteren en het beter begrijpen van je omgeving en jezelf. Dus praat, schrijf en vlog over alles dat je meemaakt. Deel je ervaringen met anderen en samen creëren we zo een wereld waarin psychische klachten en aandoeningen beter geaccepteerd worden.

MIND is een initiatief van Landelijk Platform GGz & Fonds Psychische Gezondheid/Korrelatie
www.wijzijnmind.nl

#diagnoseheelnormaal is een initiatief van Suzan Otten-Pablos, Janine Scherpenberg en Sterre Hunvie
http://www.diagnoseheelnormaal.nl

Ervaringsverhalen: “Leven met ADD” en “Chaos in je hoofd” en “De waanzin voorbij

Advertenties

Een update

Voor alle trouwe volgers en iedereen die met ons meeleeft, hierbij een update.

De problemen met de zorgaanbieder heb ik inmiddels geëscaleerd bij de wethouder. Het basisteam gaf de ‘schuld’ aan de zorgaanbieder, de zorgaanbieder schoof het terug naar het basisteam. Met een ‘komt-wel-goed’ tactiek probeerden ze mij gerust te stellen, maar na alles wat wij al meegemaakt hebben voelde dat totaal niet goed. Met de naderende Kerstvakantie – waarin er vrij weinig wordt gedaan binnen alle organisaties – stapelden donkere wolken zich boven mijn gemoedstoestand. Er moest iets gebeuren, iemand moest verantwoordelijkheid nemen. En zo schakelde ik de wethouder in. De goede man heeft eerder een van mijn boeken in ontvangst genomen tijdens de
lancering. Hoewel ik er eigenlijk niet van houd om het hogerop te spelen, zag ik geen andere uitweg dan dit contact aan te boren. De hele zaak kwam in een imagesstroomversnelling terecht en gisteren ontving de zorgaanbieder het goede bericht dat het contract met de gemeente akkoord is. Opgelucht en blij deelden zij mij mede dat het eindelijk geregeld is en dat mijn oudste zoon met ingang van januari 2016 verzekerd is van ambulante begeleiding en weekend opvang.

Inmiddels is ook het bezoek aan de KNO-arts achter de rug. De jongste telg werd opnieuw onderworpen aan het ‘piepjes-spel’ zoals hij het zelf noemt, waarbij het slechte gehoor wederom duidelijk was. Hoewel zijn oren schoon zijn en de trommelvlies niet ontstoken, heeft hij toch veel moeite met horen. Zodra ik rechtsachter hem sta, hoor hij mij gewoon niet. Nee, het is geen kwestie van ‘Oost-Indische doofheid’, want ook leuke vragen blijven onbeantwoord. Zijn oor heeft een behoorlijke onderdruk, die veroorzaakt wordt door vocht achter het trommelvlies. Hoewel hij momenteel (en ook in de afgelopen weken) niet verkouden is, blijkt er toch vocht te zitten. Wat dat betreft moeten we even afwachten of het vocht vanzelf wegtrek en anders zijn buisjes een eerste advies.

Het ziet er dus naar uit dat wij met een gerust hart onze Kerstvakantie in kunnen gaan. Er is veel geregeld en zoveel meer duidelijkheid. Tja, soms moet je als moeder gewoon op je strepen gaan staan en er helemaal voor gaan.

Dat zit wel goed?

En nog steeds is er niets definitief geregeld. De zorgen en de stress stapelen zich op en ondertussen tikt de tijd lekker door.

Half november werden wij geconfronteerd met het wegvallen van de begeleiding en opvang van onze oudste zoon met ingang van 2016. Hoewel het zogenaamde keukentafel-gesprek met het basisteam van de Gemeente goed verlopen is en de Gemeente ook duidelijk baadt ziet in het voortzetten van de zorg, hebben wij tot op heden geen organisatie gevonden die het ook daadwerkelijk kan uitvoeren. Er hebben al heel wat gesprekken plaatsgevonden en er is veel informatie ingewonnen. Toch is het nog steeds niet gelukt om voor het nieuwe jaar iemand te vinden die mijn zoon gaat begeleiden.

Diverse organisaties in onze regio geven aan dat er geen overeenkomsten zijn voor begeleiding op basis van Zorg in Natura. De organisaties die wel begeleiding kunnen bieden, hebben een immense wachtlijst, waardoor het maanden kan duren voordat er überhaupt plaats is. Nu hebben we eindelijk een organisatie gevonden die hem wil en kan begeleiden, maar…… de overeenkomst met de Gemeente is nog niet ondertekend.

Het basisteam zegt: “Dat zit wel goed!” en gaat er van uit dat zij inderdaad de begeleiding van zoonlief kunnen overnemen. De organisatie zegt: “Het komt allemaal goed, gewoon een kwestie van een papiertje ondertekenen”, maar ik vertrouw het niet meer. De huidige organisatie (die de begeleiding tot nu toe heeft gedaan) wuifde de herindicatie ook weg als ‘appeltje-eitje’ en uiteindelijk zitten wij met de ‘gebakken peren’. Wij hebben alles goed gedaan, op tijd aangevraagd, goed toegelicht, perfect beargumenteerd. En toch kwam er een kink in de kabel. Dus geloven in ‘dat komt wel goed’ is erg moeilijk.

Voor het basisteam, de Gemeente, de zorginstelling, de ambulant begeleider en alle anderen ontstaat er geen problemen als de begeleiding en coaching pas starten in april of mei of nog verder in het jaar. De problemen zitten in ons gezin: de terugval die Victor zal hebben, de extra aandacht die ik hem zal moeten geven, de minder tijd die er zal zijn voor de twee andere kinderen, de spanningen die in huis hangen, het gebrek aan tijd die mijn man en ik voor elkaar hebben, de extra energie die alles kost, de extra zorgen, de terugkerende woede-aanvallen, enz. enz.

De uren en energie die ik inmiddels al besteed heb aan het uitzoeken, regelen, navragen en organiseren van alles is al voldoende om het hele budget voor 2016 op te maken. Maar ja, de vergoeding daarvoor wordt afgeboekt onder ‘moederliefde’.  Ik heb het nog steeds niet geregeld, maar ik vecht door.
Het is natuurlijk wel triest dat het allemaal zo moet. Want wat als je niet weet welke deuren je moet intrappen, welke kruiwagens je moet activeren of als je dat als ouder gewoon niet kunt?

Voor ons geldt in ieder geval dat de tijd begint te dringen. Nog anderhalve week en dan begint de Kerstvakantie. Een periode waarin veel bedrijven en organisaties op halve kracht werken en er weinig beslissingen genomen worden. Dat betekent dat ik voor die tijd alles geregeld moet hebben. Om precies te zijn heb ik dus nog 7 werkdagen om alles af te ronden. Zeven….

Geen begeleiding meer in 2016

Terwijl ik in eerste instantie nog dacht dat wij eindelijk op de goede weg waren, blijkt nu de grond onder onze voeten langzaam weg te slaan. Wij belanden in een bureaucratische mallemolen waar het draait om geld in plaats van de juiste zorg voor ons kind.

Jaren geleden bereikten wij – als ouders – een punt waarop wij moesten inzien dat wij de opvoeding van onze oudste zoon niet meer alleen aan konden. Woede uitbarstingen van epische omvang, fysieke aanvallen op gezinsleden en een psychologische oorlogsvoering waar menig land nog iets van kan leren waren in ons huishouden de normaalste zaak. En terwijl ik al huilend mijn zoon in bedwang probeerde te houden, besloten wij dat DIT zo echt niet kan. Een negenjarig vasthouden was al een helse klus en het schrikbeeld van een ouder (en dus sterker) wordende zoon doemde op. Wij zochten hulp en kregen hulp. Voor Jeugdzorg was er geen enkele twijfel, ons gezin had hulp nodig.

Mijn zoon kreeg enkele malen per week een ambulant begeleider, die hem ervan bewust maakte dat hij ‘anders’ is. Samen trainden zij eindeloos op het herkennen van emoties en het tijdig aangeven van grenzen. Ik zorgde voor een strak dag- en weekschema, leerde alles over Asperger en met hele kleine stapjes kwamen we vooruit. Een keer per maand mocht zoonlief naar een weekendopvang, om daar samen met soortgenoten te werken aan sociale contacten. Hij leert omgaan met teleurstellingen, rekening houden met anderen en compromissen sluiten in een plek waar hij ook gerust fouten mocht maken. Waar hij niet direct wordt afgerekend op zijn ‘andere’ gedrag en waar hij zichzelf kan en mag zijn. Deze weekenden zijn niet alleen voor zoonlief van groot belang, maar geven ons gezin ook de ruimte om even op adem te komen. Want ondanks alle hulp en begeleiding, blijft de opvoeding van hem zwaar.

Inmiddels zijn we drie jaar verder. Er is een duidelijke verandering merkbaar, maar tegelijkertijd zijn wij ons er heel erg van bewust dat we er nog lang niet zijn. Er zijn maanden waarop hij stil lijkt te staan, weken waarin hij terug valt in zijn oude patroon, maar ook dagen waarop de begeleiding, training en coaching duidelijk zichtbaar zijn. Aan deze dagen klampen wij ons vast en het geeft ons het vertrouwen en de moed om door te gaan.

De indicatie die Jeugdzorg afgegeven heeft loopt nog tot november 2016. Toch moeten wij voor het eind van dit jaar alles opnieuw laten beoordelen en een nieuwe indicatie aanvragen. Huiverig lees ook ik alle berichten op Social Media over hoe moeizaam dit verloopt bij velen en dus vraag ik direct na de zomervakantie al een eerste gesprek aan. Het Basisteam van onze gemeente stuurt haar medewerker naar ons huis voor het zogenaamde keukentafelgesprek. In een uur tijd probeer ik alles zo goed mogelijk toe te lichten en na afloop heb ik het gevoel dat ik vreselijke gefaald heb. Gelukkig is de dame in kwestie er van overtuigd dat wij op de goede weg zitten en dat wij er inderdaad nog lang niet zijn. Ze schrijft een herindicatie voor dezelfde begeleiding die we nu reeds hebben en voorzichtig durf ik mijn zorgen iets te laten zakken. Het lijkt erop dat in onze gemeente alles wél goed geregeld is.

Met onze nieuwe indicatie voor Zorg in Nature op zak, stap ik tevreden naar onze huidige zorgaanbieder. Best trots op mijzelf, want ik heb alles ruim voor het einde van het jaar geregeld. Van onze zorgaanbieder krijg ik opeens te horen dat met ingang van 2016 er geen plaats meer is voor onze zoon. Ondanks dat hij al drie jaar begeleidt wordt, is er voor het nieuwe jaar geen budget meer voor hem. Jullie begrijpen waarschijnlijk mijn verbazing wel. Met een wazig verhaal over budgetten en bereikte plafonds word ik met een kluitje in het riet gestuurd. Ondanks al mijn vragen en protesten, is er gewoonweg geen plek meer voor hem.

2061826d4e60aa73d54ec299e5b15b4fVertwijfeld ga ik opzoek naar een andere oplossing. Van de overige drie zorgaanbieders in onze regio zijn er twee die geen overeenkomst hebben met de gemeente (en zodanige ook geen Zorg in Natura kunnen aanbieden) Onze laatste hoop is gevestigd op de laatste mogelijkheid. En hoewel ik in eerste instantie telefonisch met open armen word ontvangen, blijkt een week later dat er ook hier geen plaatsen meer beschikbaar zijn voor aanmelding op basis van Zorg in Natura. En zo belanden wij in een bureaucratische wirwar van gestelde budgetten, bereikte plafonds en uiteindelijk geen begeleiding meer voor onze zoon.

Hoewel de gemeente een indicatie heeft afgegeven voor begeleiding van onze zoon, is er gewoonweg nergens plek voor hem. Alle zorgaanbieders ‘weigeren’ hem te begeleiden en trekken hun handen van hem af. Het lijkt erop dat de wereld gek geworden is. Specialisten raden ons zeer aan om hem te blijven begeleiden, gemeente stelt een budget voor hem beschikbaar en toch krijgen wij dadelijk geen hulp meer. Ik heb het probleem nu neergelegd bij het Basisteam en de gemeente. Zij gaan alles in het werk stellen om dit te voorkomen, want zoals het er nu voorstaat moeten wij dadelijk terug naar een situatie waarin wij het allemaal weer alleen moeten doen. Dat betekent dat ik nog meer moet leren over Asperger, dat ik zelf een cursus moet volgen om hem de juiste begeleiding te kunnen geven, dat ik mijn huidige baan wel op kan zeggen en dat de andere kinderen in ons gezin niet meer de tijd en aandacht krijgen die ze nodig hebben (en zeker ook verdienen). Alsof mijn rol als moeder al niet zwaar genoeg is, krijg ik daar dan ook nog de taak van begeleider, coach en trainer bij. En of dat lukt? Ik durf het niet te zeggen. Langzaam komt het doemscenario van een opgroeiende puber die het huis terroriseert weer boven. Iets waarvan ik mij voorgenomen had dat het nooit meer zou gebeuren, komt nu met grote stappen weer dichterbij.

Hoe het allemaal verder moet? Ik weet het even niet. Ik probeer altijd optimistisch te blijven en naar de positieve dingen te kijken, maar dat wordt mij nu wel erg moeilijk gemaakt. Is de wereld werkelijk zo egoïstisch dat er geen hulp meer geboden wordt een kinderen die dit nodig hebben? Want zelfs met een budget van de gemeente ben je tegenwoordig niet meer verzekerd van de hulp waar je recht op hebt.

 

 

De eerste stedentrip van een ASS-er

“Mam, Frans is echt stom. Het is gewoon belachelijk dat we Frans op school moeten leren. Spaans; dat zou logischer zijn. Dat wordt in veel meer landen gesproken dan Frans. Frans spreken ze alleen in Frankrijk. En wie wil daar nou naar toe. Da’s gewoon een stom land. Wie heeft er ooit besloten dat we Frans op school moeten leren.” Na een paar weken school komt mijn zoon met deze pleidooi naar huis. De overgang van Basisschool naar Voortgezet Onderwijs zorgt niet alleen voor een versnelde overstap naar de puberteit, ook komen er nieuwe uitdagingen om de hoek. En een van zijn uitdagingen zijn talen.

Zoonlief is niet zo goed in talen. Ik heb eens gehoord dat veel ASS-ers problemen hebben met het aanleren van een andere taal. Vooral omdat er totaal geen logica zit in de grammatica en de uitspraak. Sommige letters schrijf je wel, maar spreek je niet. En sommige letters klinken in een andere taal opeens anders. Allemaal heel verwarrend dus.

Engels leren is voor hem logisch; dat helpt je bij het gamen. Maar Frans?
Voor zijn eerste Frans toets haalde hij een 6. Wij waren super trots op hem, wij hadden immers gezien hoe hard hij geleerd had en hoe moeilijk hij het vond. En een 6 is toch gewoon een voldoende. Maar zoonlief zag dat anders. Hij was teleurgesteld in zijn eigen prestatie, want bij de tijd en energie die hij erin gestopt had, hoorde geen 6.

01236620257f60e638c7365e53960244ac4fd477d2Wij besloten zijn aversie tegen Frankrijk en de Franse taal om te keren in iets positiefs. En zo beloofden wij hem dat als hij een zeven haalde voor zijn volgende toets, hij een weekend met mij naar Parijs mocht. Hij was heel verbaasd over ons voorstel en direct super gemotiveerd om nog beter, harder, langer te leren. Diezelfde avond boekten wij de stedentrip al. Niet omdat wij er van overtuigd waren dat hij een voldoende zou halen, maar omdat wij vonden dat hij dit weekend samen met mama nu al verdiend had. De overstap van Speciaal Basisonderwijs naar het reguliere Voortgezet Onderwijs was zwaar voor hem en hij deed – op alle fronten – zo zijn best.

De eerste proefwerkweek was in aantocht. Samen maakten we een werkbare studieplanning en hij begon dapper aan zijn Frans. Hij schoof zijn koppigheid aan de kant en kwam warempel vragen om hulp. Samen leerden we de woordjes eindeloos tot aan het moment dat hij de toets moest maken. Direct na de toets stuurde hij mij een WhatApp berichtje; hij had geen idee hoe hij de toets gemaakt had, maar verwachtte dat een zeven gelukt was. En toen begon het wachten. Zes hele dagen deed de leerkracht er over om de proefwerken na te kijken (iets dat ik super snel vind, maar mijn zoon toch als uitermate lang heeft ervaren).
“Ik heb een 8,3,” schalde het door de telefoon. Hij kon niet eens wachten totdat hij thuis was om het mij te vertellen. Hij belde in zijn eerste pauze en vertelde direct het goede nieuws. “Boek onze reis maar! We gaan naar Parijs!” Wat was hij blij.

131Twee weken later liepen we door de drukke straten van Parijs. Zoonlief keek zijn ogen uit. Nog nooit had hij zo veel indrukwekkende bouwwerken, mooie huizen en prachtige panden gezien. Nu is dit niet ons eerste bezoek aan een grote stad, maar nooit eerder keek hij met zo veel bewondering om zich heen. Hij nam alles in zich op; elk balkonnetje, elk ornament. Hij bestelde zelf de drankjes (in het Frans uiteraard), leerde hoe de Metro werkt en proefde nieuwe dingen (iets dat niet vanzelfsprekend voor hem is). Op het plein bij Montmartre  ontdekte hij dat er kunst is die hij wel mooi vindt, bij het Louvre begreep hij waarom mensen hier enthousiast van worden en onder de poten van de Eiffeltoren voelde hij zich  ongelofelijk klein. De opdringerige straatventers  gaven hem de kriebels. Hij kwam dicht tegen mij aan lopen en pakte mijn hand vast. Ik bemerkte hoe hij met twee vingers ritmisch tegen mijn hand tikte. Dat was mij nooit eerder opgevallen. Onbewust deed hij weer, toen we later die dag in een propvolle Metro stonden en de volgende dag, toen we langs de balletje-balletje oplichters liepen, deed hij hetzelfde.  Ik dacht dat ik mijn zoon door-en-door kende, maar ons moeder-zoon-weekend heeft ook mijn nieuwe dingen laten zien.

Natuurlijk hebben we heel veel gepraat, gelachen, gewandeld en vooral genoten. Onze band is nog sterker geworden en de dwarse pubermentaliteit staat op een lager pitje (tenminste, naar mij toe dan).

Terug op school kreeg hij de opdracht een werkstuk te maken voor Frans. Hij koos Parijs als onderwerp en behaalde een 10. Voor het daarop volgende proefwerk werd wederom hard geleerd en trots toonde hij zijn behaalde 9. Frans is opeens een van de leukste vakken op school. Ons weekend samen was niet alleen goed voor onze relatie, maar ook voor zijn kijk op school. Hij begrijpt dat niet elk vak of elke les even leuk is, maar dat er een achterliggend belang zit in alles wat ze op dit moment leren. Dus we hoeven niet direct naar Duitsland als de Duitse lessen ‘stom’ zijn, niet naar een Romeinse opgraving als Geschiedenis ‘vervelend’ is en niet naar een Botanische Tuin als Biologie ‘belachelijk’ is. Hoewel….. persoonlijk heb ik ook erg genoten van onze twee dagen samen en wil ik best nog eens met hem op stap.