De zon schijnt; een vreselijk dag voor een kind met Asperger

lente1Eindelijk lijkt het goede weer ons kikkerlandje gevonden te hebben. De zon schijnt, de vogels zingen. Tijd om naar buiten te gaan. Buiten spelen, buiten eten, buiten lezen, buiten zitten, buiten zijn. De achterdeur open, zodat ik direct naar buiten kan. De ramen open, zodat de frisse lucht de slaapkamers kan vullen. Maar wat voor vele een moment is waar we al lange tijd op wachten, is voor sommige een vreselijk moeilijke periode van verandering en aanpassing.

Victor heeft Asperger. Deze vorm van ASS (Autisme Spectrum Stoornis) vraagt om een strakke planning, duidelijk richtlijnen en heel veel regelmaat. Dat klinkt simpel, maar is o-zo moeilijk. Niet alleen voor ons als ouders, maar ook voor Victor zelf. Want een schema volgen zit al in hele kleine dingen. Handelingen die altijd hetzelfde moeten zijn, volgorde die niet mogen veranderen. Maar wat als het toch anders is?

Stel je eens voor….

  • Je draagt al vanaf oktober een lange broek. Dan draag je ook vandaag een lange broek. Het maakt niet uit wat de weersverwachtingen zijn of wat je moeder zegt; je draagt een lange broek.
  • Je draag ook net zo lang sokken. Dan draag je ook vandaag sokken. Zelfs als je aan het gezeur van je moeder hebt toegegeven en een korte broek hebt aangetrokken; je draagt sokken.
  • Gedurende deze koudere maanden, draag je ook een shirt met lange mouwen. Je armen zijn volledig bedekt. Daar ben je aan gewend en dat ‘hoort’ zo, dus; je draagt een shirt met lange mouwen.
  • Als je op je fiets stapt om naar school te gaan, doe je een jas aan. Deze jas moet tot bovenaan dicht. Er zit immers niet voor niets een rits aan. En die rits moet dicht. Zelfs als de zon schijn; je draagt een dichte jas.
  • De zon schijnt op je slaapkamer raam en de warmte komt langzaam naar binnen. Een warmte die daar helemaal niet hoort te zijn. Je luistert naar het advies om de gordijnen dicht te laten zodat de warmte niet naar binnen kan en ’s avonds het raam te openen om de warmte sneller af te voeren. Maar ondanks dat; de gordijnen zijn open en de ramen dicht.
  • Als je uit school komt, drink je altijd een glas thee. Nu het warmer is heeft je moeder een heerlijke kan limonade met ijsklontjes gemaakt. En daarbij mag best een ijsje. Maar in jouw hoofd is de volgorde school – naar huis – thee drinken; dus wil je thee.
  • Je broers spelen gezellig buiten. Voetballen, fietsen, prachtige tekeningen maken met stoepkrijt. Aan hun gelach te horen, hebben ze duidelijk plezier. Maar al die maanden ben je al binnen, op de bank. Dus; je bent binnen.
  • Als je eindelijk over gehaald bent, om ook naar buiten te komen, spelen je broers in de zandbak. Zand aan je sokken (want die heb je immers nog steeds aan), zand aan je handen. Dat gaat zeker niet gebeuren. Je handen en voeten horen schoon en droog te zijn; je gaat NIET in de zandbak.
  • De zon schijnt redelijk fel en je moeder komt met een fles zonnebrandcrème aanlopen. Alleen je neus en wangen, zegt ze bemoedigend. Maar je wilt je crème op je huid. Geen plakkerige zooi in je gezicht. Als compromis mag je ook een pet opzetten. Zo’n vervelend warm ding, dat je haren plet en je kapsel verwoest. Nee; je gaat gewoon terug naar binnen.
  • Vanwege het stralende weer wordt er gebarbecued. De tafel wordt buiten gedekt en het vlees ligt op een rooster boven smeulende kolen. Maar je eet al maanden eten dat in de keuken bereidt wordt en op de keukentafel wordt opgediend. En zo verhuis je met je bordje – alleen – naar binnen, want; jij eet binnen.
  • Na het eten mag je nog even buiten spelen. Of een ijsje eten. Maar alle andere maanden mocht je na het eten tv kijken of een boekje lezen. Je wilt geen ijsje; jij wilt een boek.
  • Aan het einde van je dag, kijk je in de spiegel. Je neus is rood gekleurd en je haren plakken vervelend aan je hoofd. Je weet nu al dat het je morgen veel tijd zal kosten om je anders zo nette kapsel weer terug te vormen. En die rode neus zal ook wel een aantal dagen blijven. De ergernis neemt toe. Stomme zon! Jij wilt winter.
  • Als je naar bed gaat, blijkt je slaapkamer veel warmer dan andere dagen. Je gooit je kleding in de was en trekt je winterpyjama aan. Daarna legt je kleding voor morgen klaar; lange broek, shirt met lange mouwen, hemd, onderbroek en sokken. Wellicht heb je morgen meer gelukt en past morgen wel weer in je schema.

Wat door de meeste als een heerlijk zomerse dag wordt ervaren, is voor Victor een vreselijke, afwijkende dag. Niets is zoals ‘normaal’, Niets lijkt standaard. Opeens moet alles anders. Gelukkig went hij langzaam aan de veranderingen en zal hij in de zomer zeker in korte broek rondlopen. Maar dan komt vanzelf het moment dat ook dat niet meer ‘normaal’ is.

Advertenties

10 gedachtes over “De zon schijnt; een vreselijk dag voor een kind met Asperger

  1. Jezus, laat dat jong lekker binnenzitten met zijn kleren aan. Wat een bemoeizucht. Laat hem zijn wie hij is. Hou van hem zoals hij is. Wat een flauwekul. Hij is niet jij. Hij is niet je eigendom. Laat hem!

    • Connie, bedankt voor je reactie. Ik denk dat je het niet helemaal begrijpt. Mijn zoon mag zijn zoals hij is en ik houd van hem onvoorwaardelijk. Wat ik met mijn verhaal duidelijk wil maken is dat veranderingen in hele kleine dingen zitten. En dat zelfs deze kleine veranderingen, grote gevolgen kunnen hebben.

      • Wat ik niet zo goed begrijp idd is dat hij tot allerlei dingen gedwongen wordt die hij niet wil. Van die onbelangrijke dingen als kleding en zandbak en buiten zijn en zonnebrandolie. Ik had pas een autistische jongen te logeren omdat hij thuis onhandelbaar was. Hij had nog nooit gelogeerd en wou zijn kleren niet uitdoen. Hij wilde in zijn kleren slapen. Nou, volgens mij heeft daar echt niemand last van. Maar zijn moeder ging moeilijk doen, moeilijk! Dat stoort me dan. Ik kan dat heel goed begrijpen als je voor het eerst ergens anders slaapt dat je je niet wil uitkleden etc. En ik ben niet autistisch. En wat mij ook stoort. Ik hou erg van autistische kinderen. En altijd als ik ergens ben en een kind begint tegen me te praten (over jaren 70 architectuur of de Romeinen) komen die ouders ertussen. Waarom?

      • Connie, ik kan je geen antwoord geven op je ‘Waarom?’ vraag. Ik weet de beweegredenen van de betreffende ouders niet en kan je daar niet verder bij helpen.
        Wat ik wel weet, is dat onze kinderen (alle drie) de vrijheid hebben om zich te ontwikkelen en ontplooien zoals zij willen. Wij verplichten ze tot niets, maar helpen ze waar nodig.

  2. Prachtig en herkenbaar geschreven. Mijn dochter vertrok naar school met een driekwart legging, maar had haar sokken evengoed tot de knieën opgetrokken. Altijd weer die balans tussen het ruimte geven zichzelf te zijn en helpen wennen aan de overgangen. Zoveel kleine dingen bij elkaar dat anderen de impact ervan onderschatten.

  3. Okay Sterre, je hoeft me niet te helpen, hoor. Je doet het vast prima. Probeer alleen af en toe te denken of je je kind steunt of dat je het probeert normaal te laten doen. Niet alles is even belangrijk.

  4. Hoi,
    Mijn zoon van bijna 14 heeft PDD-NOS.
    Ik had ook altijd het gevoel dat het zielig voor hem was dat hij niet meedeed met andere kinderen, dat hij niet kon genieten van dingen die kinderen leuk vinden. Op feestjes en familiedagen voelt hij zich niet op z’n gemak, op school zit hij in de pauze’s alleen, en thuis zit hij het liefst op z’n kamer. Hij heeft geen vrienden, en ook met zijn drie broertjes doet hij weinig.
    Tot ongeveer 2 jaar geleden probeerde ik hem steeds te stimuleren en te helpen om meer contact te maken, niet omdat ik graag wil dat hij zich ‘normaal’, net als anderen, gedraagt, maar omdat ik dacht dat hij dan gelukkiger zou worden.
    Totdat ik sprak met een ambulant begeleider van een cluster IV-school. Die zei dat mijn zoon juist gelukkig was in zijn eigen wereldje, en dat de dingen die hem, volgens mij, gelukkiger zouden maken, hem juist stress, irritatie of een ongemakkelijk gevoel geven.
    Ik heb dus geleerd het los te laten. Ik maak me geen zorgen meer, laat hem zijn gang gaan.
    Dat is voor hem ook veel relaxter dan een moeder die steeds vraagt wat hij in de pauze gedaan heeft, of naast wie hij zat in de bus…
    Wat ik wel belangrijk vind, is dat hij zich in bepaalde situaties kan redden. Dat hij bv iets durft te vragen aan een buschauffeur, of aan een leraar, of een winkeljuffrouw. Hoe hij een gesprekje kan beginnen, of kan meedoen aan een gesprek. Daarvoor heeft hij een PPD-NOS cursus gedaan, en wordt hij begeleid op school. Dat betekent niet dat hij het vaak in praktijk brengt, maar als hij zegt: ‘Mam, ik weet nu wel hoe het moet’, dan is dat wat mij betreft prima.
    Ik ben trots op hem zoals hij is!

Schrijf een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s